NTVH - 2023, nummer Special Gentherapie & Hemofilie, mei 2023
Drs. Robin van Amersfoort
In februari van dit jaar publiceerde het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een adviesrapport om tot een strategisch beleidsplan voor DNA-technologie te komen, waaronder ook gentherapie valt.. Dit rapport is opgesteld in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en is gebaseerd op een veldconsultatie. Daaruit blijkt dat veldpartijen veel mogelijkheden zien voor het gebruik van DNA-technologie, maar worden ook randvoorwaarden omschreven. De resultaten van dit RIVM-rapport bieden handvatten voor VWS om richtlijnen voor DNA-technologie verder te concretiseren. Daarnaast werd in maart door de kamercommissie Genetische Modificatie (COGEM), die ook de overheid adviseert, een trendanalyse gepubliceerd over biotechnologische ontwikkelingen waarin de maatschappelijke belangen rondom gentherapie in kaart gebracht worden.
Lees verderNTVH - 2023, nummer Special Gentherapie & Hemofilie, mei 2023
Drs. Robin van Amersfoort
HemoNED is het Nederlands Hemofilie Register van mensen met hemofilie en aanverwante aandoeningen in Nederland. Het belangrijkste doel van het register is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor deze groep mensen door gegevens over hun ziekte, behandeling en behandeluitkomsten doorlopend te registreren, samen te voegen en te vergelijken. Dr. Samantha Gouw is kinderarts-hematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC en voorzitter van HemoNED. Drs. Liesbeth Taal is datamanager in het LUMC en bij HemoNED. Zij lichten toe wat HemoNED kan betekenen voor patiënten met hemofilie.
Lees verder
