Erasmus MC in Rotterdam, het Amphia Ziekenhuis in Breda, het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht, Máxima MC in Veldhoven en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein vonden elkaar in een gedeelde missie: verbeteren van de zorg voor patiënten met multipel myeloom. Dat doen ze door het meten en delen van klinische uitkomsten en patiëntervaringen.

“Wij willen de uitkomsten primair gebruiken voor het direct verbeteren van de zorg”, zegt Christine Bennink, adviseur strategie bij Amphia en projectleider van de ‘proeftuin Waardegedreven financiering’. “De dataset is vastgesteld, er wordt nu geregistreerd en we hopen begin 2021 een eerste rapportage te hebben.”

Klinische uitkomsten en patiëntervaringen zijn de twee kanten van de medaille als het gaat om de kwaliteit van de zorg. De ervaring van patiënten wordt gemeten in de vorm van PROMs (patient reported outcome measures). Die PROMs vormen meteen ook input voor het gesprek in de spreekkamer. “Dan gaat het bijvoorbeeld over vermoeidheidsklachten en pijn. Pijn speelt een grote rol bij multipel myeloom en is vaak heel beperkend voor de patiënt. Het gesprek daarover kan echt verschil maken voor de behandeling waar je samen met de patiënt op uitkomt.”

Maatschappelijke afweging

Internist-hematoloog prof. Pieter Sonneveld (Erasmus MC) stond mede aan de wieg van dit project. Hij beschrijft de vooruitgang die er geboekt is en wordt voor patiënten met multipel myeloom. “De overleving is van tweeënhalf jaar naar ruim tien jaar gegaan, een enorme verbetering. De patiënt betaalt wel een prijs voor dit resultaat, niet zelden in de vorm van een langdurige en zware behandeling. De kwaliteit van leven en wat de patiënt daar zelf van vindt, krijgt nu veel meer aandacht.” Patiënten vinden dit belangrijk, is zijn ervaring. “Ze hebben het gevoel dat hun mening telt. De bereidheid om de vragenlijsten in te vullen is ook heel redelijk.”

Overigens is het meten van de PROMs met vragenlijsten voor de ziekenhuizen niet vrijblijvend. De vijf ziekenhuizen bieden alle patiënten die met een behandeling starten de vragenlijsten aan. “We vinden het belangrijk dat patiënten die vragenlijsten ook echt gaan invullen en dat dit een vanzelfsprekend onderdeel wordt van goede zorg bij multipel myeloom, zowel voor de patiënt als de artsen en verpleegkundigen. Het is de bedoeling dat de uitkomsten een onderdeel zijn van het samen beslissen over de juiste behandeling”, zegt Bennink.

Kosten en baten

Multipel myeloom kent hoge behandelkosten als gevolg van dure medicatie en soms ook stamceltransplantatie. Daar komt bij dat er in de toekomst misschien nóg duurdere behandelvormen ontwikkeld worden voor subgroepen van patiënten die het nu niet zo goed doen met de reguliere behandeling. Goed zicht op de kosten en baten is ook dan heel belangrijk.

“De vraag is hoe ver artsen en verpleegkundigen en de patiënten zelf willen gaan voor een betere overleving”, denkt prof. Sonneveld. “Maar ook als samenleving wil je af kunnen wegen: is het het waard?” Hij benadrukt dat de vorming van regionale oncologienetwerken rond het Erasmus MC – mede dankzij het programma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ – een grote sprong voorwaarts heeft betekend. Veel patiënten krijgen een deel van hun behandeling in een regionaal ziekenhuis en komen soms naar het Erasmus MC, op basis van een gezamenlijk behandelplan. “Dat heeft ons als regio zeer geholpen om samen voor meer patiënten de zorg naar een hoger niveau te brengen.”

Kosten en financiering – de andere helft van het concept waardegedreven zorg –vormen voor de samenwerkende ziekenhuizen in toenemende mate een aandachtspunt. Bennink: “De kosten voor de zorg voor patiënten met multipel myeloom worden in hoge mate bepaald door steeds meer dure geneesmiddelen en de stamceltransplantatie. We moeten dus goed nadenken over welke kosten we willen meenemen in het project.” Een mogelijkheid zou kunnen zijn om in kaart te brengen in welke mate patiënten weer aan het werk gaan na hun behandeling – als een vorm van ‘maatschappelijke opbrengst’.

Themamanager Ineke Middelveldt van ‘Naar regionale oncologienetwerken’ is benieuwd wat deze verkenning gaat opleveren. “Kosten en financiering van zorg in netwerken zijn onderwerpen waar nog veel vragen over zijn. Er zijn verschillende manieren om naar de kosten van zorg in netwerken te kijken. Wat de beste benadering is zal zeker ook verschillen per tumorsoort en netwerk. Doelmatigheid als nieuwe toevoeging aan het meetmodel kan net als monitoring van kwaliteitsaspecten leiden tot verbeteringen in de processen. We kunnen daarbij kijken naar verrichtingen, kostprijzen of naar declaraties bij verzekeraars. Als de periodieke meting maar zinvolle informatie geeft voor het identificeren van verbeterpunten passend bij de missie van het netwerk. Ook is inzicht in de doelmatigheid belangrijk bij het gesprek met de zorgverzekeraar en eventueel andere partijen over de financiering. We hebben meerdere ‘proeftuinen’ rond deze vraag en elke proeftuin zal met een eigen resultaat komen.”

Deze proeftuin laat goed zien dat in de zorg voor patiënten met kanker alle vier de thema’s van ‘Naar regionale oncologienetwerken’ bij elkaar komen: passend behandelplan, gegevenssets oncologie en digitale uitwisseling zijn naast waardegedreven financiering in deze proeftuin van groot belang. Er is een gezamenlijke gegevensset vastgesteld en het bespreken van PROMs in de spreekkamer is een belangrijk element van wat we in dit programma verstaan onder het werken aan een passend behandelplan.

Het is verder de bedoeling om de kwaliteitsinformatie volgens de principes van ‘Registratie aan de bron’ rechtstreeks vanuit de epd’s digitaal uit te wisselen, onder meer met IKNL en DHD. Dat is nu nog in ontwikkeling, maar het streven is dat de ziekenhuizen zelf hun gegevens beheren en van daaruit met anderen gegevens kunnen uitwisselen. Door ervaringen te delen wordt de zorg als geheel verder gebracht.

Meer informatie

Wie meer wil weten over dit project kan een mail sturen naar projectleider Christine Bennink via c.bennink@amphia.nl. De uitkomstenset is te vinden op de website van Nederlandse Vereniging voor Hematologie.