Patiënten en artsen verwachten (meer) mentale en emotionele ondersteuning van de farmaceutische industrie tijdens behandeltraject maar vooral daarna. Dat is de conclusie van het ‘Because there is more to do’-symposium dat farmaceut Bristol Myers Squibb donderdag 30 oktober organiseerde.

Het idee van deze bijeenkomst kwam voort uit een enquête naar gezondheidskwesties die eind 2020 door Bristol Myers Squibb (BMS) was verspreid onder zorgvragers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en medische professionals in Nederland en in 7 andere Europese landen. Hieruit bleek dat patiënten tijdens hun behandeltraject, los van de verstrekking van geneesmiddelen, ook mentale en emotionele ondersteuning verwachten van de farmacie.

Het symposium werd ingericht rondom de vraag ‘Hoe kunnen farmaceutische bedrijven beter inspelen op de gezondheids- en welzijnsbehoeften van patiënten?’ en was een uitwisseling van ideeën over dit thema. Aan de hand van patiëntgetuigschriften en met behulp van een paneldiscussie werd hardop nagedacht over hoe de farmacie patiënten mentaal en emotioneel kan ondersteunen tijdens hun behandeltraject. Het symposium was onderdeel van de BMS ‘global patients week’ waarin de farmaceut nog eens extra stilstaat bij de behoeften van de patiënt naast natuurlijk het verschaffen van geneesmiddelen.

Mentale stress

In de BMS-enquête plaatste 34% van de ondervraagde Nederlandse artsen “voldoende tijd hebben om adequate zorg te verlenen aan alle patiënten die ik moet behandelen” in hun top-5 van uitdagingen voor het managen van patiënten en 28% van de ondervraagde Nederlandse artsen plaatste “patiënten helpen om te gaan met de mentale stress die de aandoening veroorzaakt” in hun top-5 van gebieden om hun patiënten meer steun te bieden, naast het verstrekken van medicijnen en chirurgie. Vanuit het perspectief van de ondervraagde Nederlandse patiënten en hun verzorgers kwam iets soortgelijks naar boven. In deze groep plaatste 63% “omgaan met mentale stress veroorzaakt door de aandoening” in hun top-5 van uitdagingen voor henzelf of de persoon voor wie ze zorgen.

Patiënten, patiëntenverenigingen en artsen in Nederland die de enquête van BMS hebben ingevuld beschouwden onderstaande tien gebieden als de belangrijkste behoeften tijdens het gehele patiëntentraject:

  1. Vroegtijdige opsporing van signalen, ondersteuning van ziektepreventie en educatieve activiteiten,
  2. Verbetering van het inzicht van patiënten in hun aandoening,
  3. Artsen helpen bij het vaststellen van hun diagnose,
  4. Patiënten betrekken bij het besluitvormingsproces /over de behandeling,
  5. De toegang tot innovatieve behandelingen waarborgen,
  6. Patiénten helpen om te gaan met de bijwerkingen van de behandeling,
  7. Omgaan met de financiële lasten van de aandoening,
  8. Steun voor verzorgers,
  9. Patiënten helpen om te gaan met de emotionele gevolgen van de aandoening voor henzelf en hun familie,
  10. De tijd die artsen met hun patiënten doorbrengen vergroten.

Emotionele achtbaan

Alle aanwezigen waren het er over eens dat mentale en emotionele instabiliteit na kankerdiagnose een hele normale reactie is op een abnormale situatie. De emotionele achtbaan waar patiënten in terechtkomen uit zich onder andere in frustraties, overpeinzingen, verwarring en aandachtsstoornissen. Door op een verkeerde manier met deze emoties om te gaan kunnen patiënten in een depressie raken of ernstige vermoeidheidsklachten krijgen. Beide komen het genezingsproces niet ten goede. Door patiënten te trainen om mindful met hun emoties om te gaan kunnen zij zich beter neerleggen bij de situaties zoals deze is en zich richten op herstel.

In een panelgesprek gingen een patiënt, oncoloog, pediatrisch psycho-oncoloog, verpleegkundige, patiëntvertegenwoordiger en medisch directeur BMS Benelux & EUC met elkaar in gesprek. De belangrijkste conclusies hiervan zijn als volgt:

  • Het is voor een arts onmogelijk om voor iedere patiënt te achterhalen wat zijn of haar specifieke behoeften zijn, maar meer empathische dokters kunnen hun patiënten beter ondersteunen. Tijdens een goed uitgevoerd slechtnieuwsgesprek wordt over emoties gepraat.
  • Behandelaars moeten hun patiënten voldoende informatie en handvaten geven om met hun ziekte om te gaan. Voornamelijk geschreven informatie is belangrijk, omdat patiënten dit kunnen raadplegen wanneer zij er behoefte aan hebben. Het laatste dat je als behandelend arts wil is dat patiënten met hun vragen Google gaan consulteren.
  • Door betere behandelingen worden veel aandoeningen chronisch in plaats van dodelijk. Het behandeltraject duurt langer dan voorheen. Patiënten moeten zich aanpassen naar de nieuwe realiteit en hebben daar ondersteuning bij nodig. Er is behoefte aan begeleiding in de periode na genezing. Hier ligt (ook) een rol voor patiëntorganisaties.
  • Farmacie en wetenschap moeten verder kijken dan enkel data over overleving. Hoewel steeds meer aandacht is voor de kwaliteit van leven, hebben patiënten mogelijk andere behoeften dan onderzoekers denken. Uitkomstmaten die belangrijk zijn voor de patiënt moeten worden achterhaald en worden toegevoegd aan het onderzoek.

Conclusie

Het panel concludeert dat het niet alleen maar gaat om ‘de juiste dingen doen’, maar om ‘de juiste dingen doen op het juiste moment’. En dat juiste moment kan ook na genezing zijn.

 

Meer informatie: