Wie in Europa door een ziekte getroffen wordt, waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijden, heeft te maken met een zeldzame ziekte. Bij elkaar opgeteld leveren al die zeldzame ziektes –zo’n 6.000 à 7.000-  echter wel een fors aantal patiënten op. In de Europese Unie gaat het om tot wel 30 miljoen mensen, en voor Nederland alleen gaat het om 1 miljoen mensen, 6% van de bevolking, meldt het Zeldzame Zieken Fonds ZZF. Jaarlijks overlijden 14.000 Nederlanders aan een zeldzame aandoening. Toch wordt er voor deze patiënten relatief weinig gedaan in de vorm van onderzoek en medicijnontwikkeling.

Het project European Rare dIsease research Coordination and support Action (ERICA) wil daar verandering in brengen. De EU heeft onlangs 2,3 miljoen euro subsidie uitgetrokken voor ERICA. Onder leiding Alberto Pereira van het LUMC in Leiden wordt dit geld gebruikt ter ondersteuning van de klinische onderzoeksactiviteiten van de Europese Referentienetwerken (ERN’s).

Grensoverschrijdend

In 2017 zijn 24 Europese referentienetwerken (ERN’s) opgericht door de Europese Commissie. Het doel van deze netwerken is om de toegang tot hoogwaardige grensoverschrijdende gezondheidszorg te vergemakkelijken en de samenwerking op het gebied van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten tussen de lidstaten te bevorderen.

Gegevensoverdracht

In het kader van ERICA moet er nu meer onderzoek op gang komen naar zeldzame aandoeningen in Europa, zowel op het gebied van onderzoek als behandeling. Binnen een structureel kader zullen Europese klinische onderzoeksactiviteiten verzameld worden. Dat moet uitmonden in een snellere en soepelere gegevensoverdracht tussen de ERN’s. Zo wordt samengewerkt aan een veilige, toegankelijke en efficiënte toegang tot behandeling voor patiënten met een zeldzame ziekte.

In het LUMC wordt veel onderzoek gedaan naar zeldzame ziekten. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), heeft 40 expertisecentra erkend op het gebied van zeldzame aandoeningen.

Het ERICA Consortium bestaat uit 29 partners. Naast alle 24 ERNs, zijn ook EURORDIS, het EJP RD, Orphanet, Mapi Trust Research en EATRIS als partner bij deze internationale samenwerking betrokken.

Meer informatie

Lees meer over het ERICA Consortium.

Lees meer over zeldzame ziekten op de website van Orphanet.

Bezoek de website van ZZF, het Zeldzame Ziekten Fonds.