Het European Haemophilia Consortium (EHC) is een internationale non-profitorganisatie met het doel de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame aangeboren bloedziekten in Europa te verbeteren. Dit consortium bestaat momenteel uit 48 nationale patiëntenorganisaties uit 27 lidstaten van de Europese Unie. Het EHC is actief betrokken bij de ondersteuning van lidorganisaties op zowel nationaal als Europees niveau om hun doelstellingen te bereiken, zoals het optimaliseren van de faciliteiten voor diagnostiek en behandeling, het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en het stimuleren van onderzoek op het gebied van zeldzame aangeboren bloedziekten.1 Om deze doelstellingen te bereiken, verzamelt het EHC kennis van patiënten, zorgverleners, Europese instellingen, farmaceutische bedrijven en de wetenschappelijke gemeenschap. Ook voert het EHC onderwijs- en leiderschapsprogramma’s uit. Dit werk is erop gericht mensen toegang te geven tot informatie om het begrip van de oorzaken en behandelingen van bloedziekten te vergroten. Declan Noone, voorzitter van het EHC en zelf ook hemofiliepatiënt, vertelt over het werk van de organisatie in het dynamische behandellandschap van hemofilie.
