Zeldzame kanker is algemener dan de meeste mensen beseffen. Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. In totaal hebben zo’n 130.000 mensen in ons land te maken met een zeldzame kanker.

Enquête

De week van 8 tot en met 14 maart is uitgeroepen tot de Week van de Zeldzame Kankers. Elke dag vestigt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) de aandacht op een zeldzame kanker door middel van ervaringsverhalen. Op de website www.zeldzamekankers.nl wordt aandacht besteed aan talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker. Tegelijk worden ook de resultaten gepresenteerd van een enquête onder meer dan 2000 mensen die lijden aan een zeldzame kanker.

In dezelfde week wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende online enquête. ‘Doneer Je Ervaring’ is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Een half jaar lang worden de ervaringen van kankerpatiënten verzameld. De vragen gaan over de manier waarop mensen steun, begrip en nazorg hebben ervaren van hun omgeving, zorgprofessionals en lotgenoten. De vragenlijst is zo ingericht dat na afloop geanalyseerd kan worden of mensen met een zeldzame kanker andere ervaringen hebben dan mensen met een niet-zeldzame vorm.

Op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen zij in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. Op dit moment hebben zich patiënten met de volgende zeldzame kankers aangesloten bij het platform:

  • anuskanker
  • atypisch fibroxanthoom
  • galwegkanker
  • huidlymfoom
  • oogkanker
  • peniskanker
  • plasbuiskanker
  • primaire tumor onbekend (PTO)
  • pseudomyxoma peritonei (PMP)
  • schildklierkanker
  • talgklierkanker
  • urachuskanker

Twee onderzoeken

In januari maakte KWF Kankerbestrijding bekend dat zij bijna 5 miljoen euro beschikbaar stellen voor onderzoek naar zeldzame kankers. Al dit jaar gaan twee onderzoeken van start die moeten gaan zorgen voor verbetering in diagnostiek voor patiënten met een zeldzame tumor. De COHERENT-studie richt zich op de ontwikkeling en toepassing van nieuwe vormen van diagnostiek voor zeldzame bloedkankers. Het tweede onderzoeksproject, FORCE, werkt aan een landelijke infrastructuur die informatie over zeldzame tumoren voor artsen en onderzoekers toegankelijk maakt. Het gaat hierbij om tumoren in organen.

Meer informatie

Bezoek het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.