dr. M. Brink

Hoe veranderen inkomen en werk na de diagnose multipel myeloom?

SAMENVATTING

Door nieuwe behandelingsmogelijkheden is de overleving bij multipel myeloom (MM) sterk toegenomen, waardoor aandacht voor werkhervatting bij deze patiëntengroep steeds relevanter wordt. Onderzoek naar de effecten van de diagnose MM op het inkomen, werk en de arbeidsproductiviteit van patiënten met MM is echter nog beperkt. Om de verandering in inkomen en werk na de diagnose MM in Nederland te onderzoeken, werden gegevens van MM-patiënten met een diagnose tussen 2012 en 2017 uit de Nederlandse Kankerregistratie samengevoegd met sociaaleconomische gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Vervolgens werden analyses verricht naar de verandering in inkomen uit werk, werksituatie en totaal inkomen per patiënt en het geaccumuleerde landelijke inkomen van MM-patiënten voorafgaand aan diagnose tot 4 jaar na diagnose. Het inkomen uit werk daalde gemiddeld per patiënt met 45%, en 35% van de patiënten kreeg 4 jaar na diagnose nog inkomen uit betaald werk. Het percentage patiënten met inkomens- en werkverlies was hoger bij vrouwen, oudere patiënten, patiënten met een gevorderd ziektestadium of patiënten die geen autologe stamceltransplantatie ondergingen. Over de 5-jaarsperiode tussen 1 jaar voor en 4 jaar na diagnose werd landelijk een totaal verlies aan inkomen uit werk bij MM-patiënten van 121 miljoen euro waargenomen. Het verlies van inkomen en werk bij MM is hoog en veroorzaakt voor zowel de patiënt als de samenleving een financiële belasting. Nu de overlevingskansen bij MM toenemen, moet er meer aandacht komen voor het belang van inkomen en werk, zowel bij medische professionals die patiënten behandelen of begeleiden bij re-integratie als in de maatschappij.

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2024;21:23–31)

Lees verder

AL-amyloïdose als ziektebeeld in de Nederlandse Kankerregistratie

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2019;16:77–9)

Lees verder

Landelijke rapporten hemato-oncologie: van inzicht naar actie

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2018;15:348–53)

Lees verder

Regiorapportages: wat, hoe en waarom?

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2018;15:229–32)

Lees verder

Het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie: verleden, heden en toekomst

SAMENVATTING

In de hemato-oncologie is het verzamelen van kennis over incidentie, diagnostiek, inzet en uitvoering van behandeling, alsmede over de behandelresultaten van belang voor kankersurveillance, toetsen van richtlijnen, evaluatie van nieuwe geneesmiddelen en strategieën, én voor de inschatting van kosteneffectiviteit. Sinds 2009 is ervaring opgedaan met het verzamelen van dergelijke gegevens binnen de zogeheten PHAROS-registratie (‘Population-based HAematological Registry for Observational Studies’). Deze registratie was een uitbreiding van de landelijk dekkende Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor hematologische maligniteiten. Het doel van de PHAROS-registratie was gericht op het in kaart brengen van de geleverde hemato-oncologische zorg ter bevordering van de kwaliteit en doelmatigheid van deze zorg in Nederland. Voor deze registratie werden in vier regio’s (Noorden Zuid-Holland, Zeeland en Noord-Brabant), als aanvulling op de NKR, additionele gegevens verzameld over diagnostiek en behandeling van de meest belangrijke hematologische maligniteiten. De PHAROS-registratie vormde hiermee de basis voor het landelijk dekkende hemato-oncologieregister binnen de NKR. In samenwerking met diverse HOVON-werkgroepen is voor alle hematologische maligniteiten een aanvullende itemset vastgesteld aan de hand waarvan (met volledig landelijke dekking) specifieke gegevens over diagnostiek en behandeling worden verzameld vanaf diagnosedatum 1 januari 2014. Het hemato-oncologieregister van de NKR kan door het leveren van wetenschappelijke output blijvend bijdragen aan de discussie over en verbetering van de kwaliteit van de hemato-oncologische zorg in Nederland.

(NED TIJDSCHR HEMATOL 2017;14:55–63)

Lees verder