SAMENVATTING
De afgelopen jaren zijn er diverse nieuwe klassen geneesmiddelen voor de stollingsstoornis hemofilie beschikbaar gekomen. Nieuwe geneesmiddelen bieden meer behandelkeuzes, die kunnen worden gewogen op patiëntvoorkeuren, een belangrijk onderwerp bij deze aangeboren ziekte met levenslange behandeling. De ‘World Federation of Hemophilia’ (WFH) heeft samen met patiënten met hemofilie, patiënten-organisaties en zorgverleners een educatieve tool ontwikkeld voor patiënten en hun naasten. Deze tool is nu ook beschikbaar in het Nederlands. De doelstellingen zijn 1) patiënten kennis bij te brengen over de beschikbare (profylactische) behandelingen en 2) gesprekken tussen patiënten en hun behandel-team te vergemakkelijken en gedeelde besluitvorming te ondersteunen. De tool is te gebruiken bij het beschikbaar komen van een nieuwe behandeling of als een verandering zich voordoet, bijvoorbeeld de wens tot actievere leefstijl of moeilijkheden bij zelf intraveneus prikken. Deze interactieve tool helpt patiënten bij het maken van behandelkeuzes door op waarden gebaseerde vragen te stellen en behandelopties te tonen. Patiënten bespreken de antwoorden en de samenvatting met hun behandelteam voor geïnformeerde gedeelde besluitvorming.
(NED TIJDSCHR HEMATOL 2025;22:247–52)
